Jakiś czas temu poznałam sympatycznego kolegę, który chciał mi zrobić zakupy. Tłumaczyłam, że nie da rady, bo jest to zbyt skomplikowane (alergia na gluten, pszenicę, jajka, nabiał, soję), ale nie chciał uwierzyć. Poprosił o listę konkretnych rzeczy, które jadam i stwierdził, że kupi co znajdzie. Wypisałam konkretne firmy i produkty, ale nie jakieś trudne, tylko takie dostępne w zwykłych sklepach spożywczych (parówki, pasztety itp), na końcu poprosiłam też o cydr lubelski. Kolega przeszedł wszystkie sklepy w okolicy, ale znalazł tylko cydr, a do jedzenia nic. Dopiero w praktyce dotarło do niego jak trudno funkcjonować z alergią pokarmową.

W tym momencie wpadłam na pomysł, żeby stworzyć poradnik dla osób najbliższych (rodziny, znajomych, partnerów, nauczycieli itd), którzy mają styczność z alergikami, celiakami i innymi osobami na dietach eliminacyjnych.

Od czego zacząć?

Żeby pomóc osobie na diecie, trzeba ją trochę zrozumieć. Kiedy człowiek dowiaduje się o swojej chorobie, sam jest zagubiony i zdezorientowany. Jak pomóc takiemu człowiekowi?
Co mówić, a czego nie mówić? Co robić jako najbliższa osoba, a czego w żadnym wypadku nie próbować? Już tłumaczę.

NA POCZĄTKU DIETY

Dobre pomysły – czyli co można robić:

 

1. Pytać o dokładną diagnozę

Bez takiej wiedzy nie da się zrozumieć osoby chorej. Oczywiście, kiedy usłyszysz ‚mam celiakię’, to nie będziesz wiedzieć o co chodzi, ale możesz dopytać o szczegóły, albo doczytać w internecie. Czasami diagnoza nie jest taka prosta i zrozumienie jej przynosi kłopot, warto wtedy sobie wszystko zapisać. Zawsze warto pytać, ale nie można wymagać od chorego, żeby miał wiedzę lekarską. Zwłaszcza osoby starsze, czy dzieci nie są w stanie powiedzieć nic więcej na temat swojej dolegliwości.

2. Czytać na temat

Kiedy wiesz co dolega twojemu znajomemu (członkowi rodziny), możesz poczytać na ten temat w fachowej prasie, na stronach internetowych, czy choćby iść do lekarza (dietetyka), żeby dowiedzieć się więcej szczegółów na temat choroby. To jest trochę zgubne, ponieważ można natrafić na sprzeczne informacje. Warto zachować zdrowy rozsądek i nie wierzyć we wszystko np. lekarz gastrolog bardziej będzie obeznany w skutkach nietrzymania diety, niż internista. Tak samo informacje zawarte na stronie www Stowarzyszenia Osób Chorych na Celiakię będą bardziej rzetelne na temat tej choroby, niż na stronach zajmujących się ogólnym zdrowiem. Nie chodzi tu tylko o celiakię, bo tak samo można znaleźć informacje o alergiach pokarmowych, czy cukrzycy. Kiedy już dowiesz się co nieco o konkretnej chorobie, nie udawaj wszechwiedzącego, tylko skonsultuj to z chorym. Być może dowie się dzięki Tobie nowych szczegółów o swojej chorobie, a może powie że te informacje są nieprawdziwe. W żadnym wypadku nie gniewaj się na chorego za takie stwierdzenia, człowiek sam zna siebie najlepiej i to chory zawsze ma najwięcej racji, jeśli chodzi o jego zdrowie.

3. Prosić o własne przygotowanie produktów

Na początku diety bardzo ciężko przygotować choremu odpowiednie jedzenie. Zdarza się jednak, że wypadają nieoczekiwane spotkania rodzinne, imprezy i inne sytuacje z jedzeniem. Zamiast zrobić coś źle, lepiej poprosić chorego o przygotowanie posiłków. Jeśli to będzie za wiele, chory odmówi przyjazdu czy spotkania, nie ze względu na brak sympatii, ale w trosce o swoje zdrowie. To nic złego – nie wiedzieć jak przygotować posiłek. Chory się nie obrazi na taką prośbę, raczej będzie mu miło, że ktoś o nim pomyślał i zadbał o bezpieczeństwo najlepiej jak potrafił.

4. Szukać podobnych osób

Obecnie ogrom ludzi utrzymuje dietę eliminacyjną ze względów zdrowotnych i w zasadzie nie ma problemu ze skontaktowaniem się z podobnymi ludźmi. Jeśli poznasz kogoś na diecie, a masz już takie osoby w swoim otoczeniu, zapoznaj ich razem. Rozmowa między osobami o podobnych problemach jest całkiem inna niż między zdrowym, a chorym. Każdy potrzebuje kontaktu z ‚rówieśnikami’.

5. wspierać mentalnie

Początki są bardzo trudne, chory popada w stany depresyjne, ma dość swojej diety, załamuje się, nie chce nigdzie wychodzić, czasami nie chce nic jeść… To jest normalne. Dlatego chory na początku potrzebuje wsparcia mentalnego. Nie chodzi o to, żeby pocieszać człowieka, tylko wysłuchać i być blisko. Zrozumieć, kiedy chory nie chce wyjść ‚na miasto’, pozwolić mu się poużalać nad sobą. To jest taka forma żałoby za ‚starą dietą’. Jeśli chory będzie miał możliwość przejść ten etap, to dość szybko on przejdzie. Jeśli będziemy zmuszać człowieka, żeby czuł się szczęśliwy, że właśnie całe jego życie obróciło się do góry nogami, to ten stan będzie trwał znacznie dłużej.

6. Odpowiadać cierpliwie

Chory przy wizytach będzie zadawał milion pytań dotyczących posiłków np. czy przyprawy mogą zawierać śladowe ilości, albo czy posiłek był przykryty przed wydaniem, gdzie stał, jak wygląda opakowanie (żeby sprawdzić skład), w jaki sposób dokładnie został przygotowany posiłek itp. Niektórzy mogą stwierdzić, że to przesada i będą się złościć. Wyobraź sobie, że życie chorego ciągle tak wygląda, on pyta w trosce o swoje zdrowie, każdego, przy każdym posiłku. Ty masz dość? Uwierz mi, chory czuje się znacznie gorzej zadając te pytania. Warto uzbroić się w cierpliwość i odpowiadać na wszystkie pytania (zgodnie ze stanem faktycznym!).

Złe rozwiązania – czyli czego nie robić:

 

1. Udawać, że nie ma problemu

Udawanie, że problemu nie ma, nie powoduje, że problem znika. Mówienie choremu, że sam sobie wymyślił chorobę, albo że to na pewno nie to, że trochę mu nie zaszkodzi itp powoduje tylko i wyłącznie frustrację (z obu stron). Nie wiem czemu ludzie reagują w ten sposób na diety eliminacyjne, dlatego ciężko mi wytłumaczyć dlaczego nie można tak robić. Jeśli masz takie podejście do osoby chorej, którą znasz, wyobraź sobie jakbyś zareagował, gdyby ta osoba miała padaczkę. Czy też powiedziałbyś to samo w odpowiedzi? Oczywiście, że nie. Tak samo, nie próbowałbyś tłumaczyć człowiekowi, że to wcale nie był atak padaczki. Zastanów się jak zachował byś się przy takiej chorobie? Pytałbyś, czy chory ma ze sobą leki, czy je zażył… być może zapytałbyś jak pomóc w trakcie ataku, albo poczytałbyś w jaki sposób zapobiegać atakom, co zrobić, żeby choremu żyło się lepiej… No i właśnie dokładnie tak samo trzeba postępować z człowiekiem utrzymującym jakąkolwiek dietę eliminacyjną.

2. Przemycać alergenów w żywności

Kolejny fakt, którego nie jestem w stanie zrozumieć. Są osoby, którym nie szkodzą śladowe ilości (zwykle przy nietolerancjach) alergenów, ale wtedy chorzy o tym mówią. Niestety znaczna większość diet polega na wyeliminowaniu całkowicie alergenów, łącznie z możliwymi zanieczyszczeniami. Okruszek chleba przy celiakii oznacza wizytę w szpitalu i regeneracje jelit przez kolejne miesiące (serio!). Przy silnej alergii np. na pomidory, wystarczy zapach, żeby dostać wstrząsu anafilaktycznego. Jeśli chcesz przemycić jakiś alergen w posiłku, zastanów się, po co to robisz?

3. Robić zakupów

Robienie zakupów, to bardzo ciężka sprawa. Kiedy chory jest na początku drogi i jeszcze nie nauczył się dokładnie czytać składów, nie warto robić dla niego zakupów. Czemu? Załóżmy, że kupisz wędlinę, która ma dość dobry skład, jest z wyższej półki. Kupujesz ją na wagę, a na nalepce nie ma składu. Do koszyka wrzucasz też bułki, albo inne pieczywo. Postarałeś się, chciałeś dobrze i kupiłeś coś dla bezglutenowca, ale wędlina może zawierać śladowe ilości, albo posiada skrobię pszeniczną, nie ma specjalnego certyfikatu, do tego pakowanie nie zabezpieczyło wędliny przed zanieczyszczeniem z zewnątrz. Taka sytuacja rodzi frustrację dla chorego i dla ‚chcącego dobrze’. Chory musi potem zdecydować, czy ważniejsze jest jego zdrowie, czy bycie miłym dla członka rodziny/ znajomego.

4. Wierzyć sąsiadom i innym niewykwalifikowanym osobom

O ile sąsiedzi nie są na diecie eliminacyjnej, to na 99% nie mają pojęcia o czym mówią. Ja nie raz słyszałam, że alergie to tylko wymysł współczesnej medycyny, bo jak sąsiedzi byli młodzi, to nie było takich problemów. Ale teraz są. Na alergie, celiakię, czy cukrzycę nie istnieją magiczne kropelki, ani zioła. Jeśli chcesz znaleźć prawdziwe informacje, przejdź się do dobrego lekarza, albo zapytaj o wszystko chorego.

5. Mieć pretensje do chorego

Choroby autoimmunologiczne i inne wymagające diety eliminacyjnej nie są wynikiem złego dbania o swoje zdrowie (ubieranie się odpowiednio do pogody, picie witamin). Chory nie miał bezpośredniego wpływu na swoją dolegliwość, dlatego wszelkie pretensje nic nie wnoszą. Nawet jeśli pewne zaburzenia są wynikiem złej diety i innych nieodpowiednich nawyków, to obwinianie człowieka już po diagnozie jest bezcelowe. Choroba już istnieje i trzeba ją leczyć, a wszelkie złości i nagany budzą jedynie frustracje (co nie pomaga w leczeniu).

Na początku chory sam nie jest niczego pewny i musi się nauczyć funkcjonować od nowa. Na szczęście po kilku tygodniach (czasami miesiącach) człowiek się przyzwyczaja i zaczyna działać całkiem dobrze. Wtedy też rodzinie jest łatwiej, chociaż więcej błędów można popełnić próbie przy pomocy.

PO DŁUŻSZYM CZASIE STOSOWANIA DIETY

Dobre pomysły na pomoc:

1. Robić zakupy z listą

Dobrze poprosić osobę na diecie o zrobienie listy konkretnych produktów, które może jeść. Człowiek obeznany w swoich wariacjach żywieniowych, zna dokładnie firmy i produkty dla siebie bezpieczne. Ma pojęcie o tym, w jakim sklepie, co można kupić i bez problemu wypisze je na kartce. Ważne, żeby wybierać tylko dokładnie to, co jest na liście. Jeśli czegoś nie znajdziesz – pomiń, nie kupuj zamienników. Czasami w obrębie jednego producenta część żywności jest bezpieczna, a część nie (np. gotowe mieszanki na ciasta od dr Oetkera – część jest bezglutenowa, ale nie wszystkie), innym razem ten sam produkt u różnych producentów może różnić się znacząco składem (choćby taki ketchup). Chory nie będzie miał pretensji jeśli nie uda się znaleźć wszystkich produktów z listy, nawet jak nic nie uda się kupić, to liczą się chęci.

2. Pytać o składniki/ przepisy

Załóżmy, że umiesz gotować i chcesz przygotować coś dla osoby na diecie. Najłatwiej poprosić o przepis z opisem wykonania. Jeśli będziesz się trzymać dokładnych wytycznych, to wszystko powinno się udać. Wytyczne do przygotowania takiego posiłku mogą wydawać Ci się dziwne, ale to wszystko w trosce o zdrowie. Jeśli sam już ogarniasz dość dobrze dietę swojego znajomego/ członka rodziny możesz go poprosić o składniki na daną potrawę. Załóżmy, że chcesz upiec ciasto dla alergika uczulonego na jajka i białka mleka, zamiast kombinować jak to zrobić (albo przemycać alergeny) – zapytaj. Szybko się dowiesz jakie są zamienniki i czy jest jakaś różnica w przygotowaniu (np mleko roślinne źle się ubija). Osoba na diecie i tak będzie wdzięczna za przygotowanie i będzie jej bardzo miło.

3. Prosić o kupno własnych produktów

Tak jak w poprzednim punkcie, załóżmy, że umiesz gotować i chcesz coś przygotować dla chorej osoby, ale ma ona tyle alergii, że nikt nie jest w stanie tego ogarnąć. Poproś o kupno bezpiecznych produktów (na obiad, do ciasta, na zupę, czy co tam chcesz przygotować) i ugotuj z tego, co zostanie Ci dostarczone.

Alergik jest świadomy, że nie każdy jest w stanie mu ugotować i raczej nie widzi problemów w wożeniu ze sobą jedzenia, ale każdy objaw chęci pomocy w przygotowaniu posiłków jest na wagę złota.

4. Podsyłać produkty do sprawdzenia

Kiedy przebywasz z cukrzykiem, zaczniesz wszędzie widzieć produkty ‚bez cukru’. Kiedy przebywasz z bezglutenowcem, będzie Ci się rzucać w oczy znaczek przekreślonego kłosa. Jeśli znajdziesz coś, co może być smaczne, a wygląda na bezpieczne, podeślij choremu zdjęcie składu i nazwę produktu. Jeśli nie znał wcześniej tego produktu, to będzie bardzo zadowolony, ponieważ samemu ciężko sprawdzić wszystkie sklepy w okolicy, czytając składy wszystkich produktów (jak ktoś eliminuje wiele alergenów, to dokładnie tak musi robić).

5. Opisywać choremu proces powstawania dań

To jest bardzo miły zwyczaj, stosowany głównie w dobrych restauracjach, który można też zastosować w domu przy alergikach. O ile masz ochotę i potrafisz przygotować bezowy posiłek, podając do stołu możesz opisać krótko co podajesz i jak to zostało wykonane np. To jest rosół na mięsie drobiowym i świeżych warzywach, bez selera z makaronem kukurydzianym. W ten sposób okazujesz szacunek osobie chorej, wykazujesz, że masz świadomość co zrobiłeś do jedzenia i dbałeś o przygotowanie bezpiecznego posiłku. Osoby bez gastronomicznego wykształcenia mogą mieć opory przed takim zachowaniem, bo to ‚trochę głupio wygląda’. Możesz to potraktować jako ‚pochwalenie się’ swoimi umiejętnościami kulinarnymi. Moja babcia już prawie ogarnęła ten punkt, mówi ‚zrobiłam Ci pomidorową, dałam ryż zamiast makaronu, ale dodałam tylko trochę mąki i śmietany’ (mówiłam, że prawie). Chociaż nie zjem takiej zupy, cieszę się, że babcia mi mówi co zrobiła i nie przemyca mi alergenów do posiłków. Czasami zdarzy się jej zrobić coś, co mi odpowiada i wtedy sama z siebie jest dumna, że mogę to zjeść.

6. Pozwalać choremu wybierać miejsca spotkań

Jeśli w grupie znajomych macie alergika, pozwólcie mu wybrać miejsce spotkania. Dla Was to niewielka różnica, którą knajpę/ restaurację wybierze, a dla takiego człowieka to kwestia wyjść na miasto, czy zostać w domu. Osoba chora na celiakię nie może wyjść do pizzerii, bo tam mąka pszenna wisi w powietrzu, a to bywa zabójcze.

7. Pytać o objawy po spożyciu

Nakarmiłeś alergika – świetnie. Bardzo miło się człowiekowi zrobi jeśli na drugi dzień zapytasz czy wszystko jest w porządku. Jeśli tak, to będziesz z siebie bardzo dumny i zadowolony. Jeśli nie, to nie koniec świata, możesz przeanalizować cały proces przygotowania posiłku i znaleźć przyczynę.
Ale pytać można też w innej sytuacji: kiedy przypuszczasz, że ktoś przemycił alergeny do posiłku. Kiedy niepożądane objawy się pojawią, można porozmawiać z kucharzem o tej sytuacji. Pokazanie kucharzowi cierpiącej osoby całkowicie zmienia podejście do chorych na dietach eliminacyjnych. Kiedy ja byłam na początku diety i jeszcze nie wiedziałam co i jak, moja ciocia robiła ognisko dla całej rodziny. Niestety nie było nic odpowiedniego dla mnie do jedzenia i ciocia z całkowitym przekonaniem mówiła o pieczonej kiełbasce, ze jak zjem jedną to mi nie zaszkodzi, bo w takiej kiełbasce jest za mała ilość dodatków. No i w końcu się przemogłam i zjadłam… potem przez 3 dni się nie podniosłam z łóżka. Cioci było strasznie głupio i więcej już mi nie wciskała tego co mi szkodzi, nie próbowała też przemycać żadnych alergenów.

8. Odpowiadać cierpliwie

Osoby na dietach eliminacyjnych zadają dużo pytań, czasami po kilka razy o to samo i czy na pewno jest tak, a nie inaczej. Nie robią tego ze złośliwości, tylko w trosce o swoje zdrowie. Super jest, kiedy w odpowiedzi słyszymy cierpliwość, spokój i opanowanie. Ludzie zdenerwowani nie budzą zaufania i potem chory nie wie, czy ma jeść, czy kucharz nie dorzucił czegoś ze złośliwości. Każdy z nas rozumie, że zadawanie miliona pytań nie jest przyjemne (dla żadnej ze stron). Jeśli nie rozumiesz dlaczego tak się o wszystko pytamy, wyobraź sobie, że wszystko co widzisz do jedzenia jest pełne arszeniku i innych trucizn, których nie widać. Jesteś głodny, ale masz świadomość, że cokolwiek spróbujesz, to się zatrujesz. Tak jest w każdym sklepie/ restauracji itp. Wchodzisz do knajpy, mówisz że potrzebujesz zjeść coś bez trucizny i co robisz? Pytasz. Pytasz czy arszenik przypadkiem nie wpadł do tej zupki, bo przecież jest używany do wszystkich innych potraw, może ktoś zapomniał, że miał go nie dodawać… Jeśli dobrze sobie to wyobrazisz, to wymyślisz milion pytań, które mają zapewnić Ci bezpieczeństwo. Tak właśnie czuje się człowiek z celiakią.

Złe pomysły:

 

1. Robić zakupy na własną rękę

Robienie zakupów samemu nigdy nie jest dobrym pomysłem, ponieważ można zaszkodzić choremu (patrz wyżej pkt 3)

2. Przemycać alergeny

Tak jak wyżej (pkt 2), tego nigdy robić nie wolno. Jednym posiłkiem można zniszczyć pracę kilku lat. Trzymanie diety jest ciężką pracą, każde odchylenie od zasad powoduje zaczynanie od nowa. Osoba zdrowa nie jest w stanie sobie wyobrazić jak frustrujący bywa kolejny początek po kilku latach walki o swoje zdrowie.

3. Tworzyć pozornie bezpieczną żywność

Niektóre produkty są teoretycznie bezglutenowe np kaszka kukurydziana, czy mąka z ciecierzycy. Jednak niektóre firmy produkują również produkty glutenowe (kasze jęczmienną, mąkę pszenną itp). Wszystkie artykuły są w jednej hali produkcyjnej, gdzie materiał teoretycznie bezglutenowy, zostaje zanieczyszczony. Tak samo z kaszami – są mielone w młynach, które mielą też kasze czy mąki z pszenicy. Takie produkty zawierają alergen i to nie w śladowych ilościach, ale czasem nawet w postaci kilku procent zawartości. Nie chodzi tutaj tylko o gluten – tak samo jest z orzechami, sezamem i innymi alergenami. Produkty takie na opakowaniach często mają napisy typu ‚naturalnie bezglutenowe’. Po spojrzeniu na drobny druk z tyłu opakowania, można zauważyć ‚może zawierać śladowe ilości’ lub ‚w zakładzie przetwarzane są alergeny’. Taki produkt jest tańszy niż certyfikowany (przebadany pod względem alergenów), ale w żadnym wypadku nie jest bezpieczny. Można tworzyć posiłki z takiego asortymentu, ale nie wolno oznaczać ich jako bezpieczne dla alergika. Tworzenie takiej pozornie bezpiecznej żywności jest tak samo szkodliwe, jak świadome przemycanie alergenów.
Trzeba pamiętać, że oznaczenia na opakowaniach muszą być zgodne z prawem, ale nie muszą być bezpośrednie. Tak samo jak na sokach bywa napis ‚sok 100%* a na dole pod gwiazdką drobnym drukiem coś w stylu ‚100% zadowolenia ze smaku’ itp. Zdarza się, że zdrowe osoby, które gotują, mają pretensje do alergików, o takie oznaczenia. To naprawdę nie jest nasza wina, że producenci w ten sposób chcą zwiększyć sprzedaż. Gdyby to zależało od chorych osób, to oznaczenia na opakowaniach wyglądałyby zupełnie inaczej. Jedyne co możesz zrobić, to dokładnie czytać wszelkie informacje na odwrocie opakowania.

4. Nie zapraszać chorego na spotkania

Znajomi, czy rodzina czasami mają dość ‚problematycznego alergika’ i nie zapraszają go na rodzinne zjazdy, uroczystości, imprezy, czy zwykłe spotkania. To nie jest wyjście z sytuacji. Osoba, która od dłuższego czasu trzyma dietę, będzie potrafiła zająć się swoim bezpieczeństwem. Jeśli chory uzna, że istnieje zbyt wielkie ryzyko, sama zdecyduje, że nie pójdzie na spotkanie/ imprezę. Jeśli uważasz, że to zbyt wielki kłopot, to przeczytaj jeszcze raz cały tekst i zastanów się, czy zaproszenie alergika i poproszenie go, żeby zadbał o siebie, to tak ogromny problem dla Ciebie? Człowiek chory musi zrobić dużo więcej, żeby zapewnić bezpieczeństwo, a ucieszy się z zaproszenia i nie powie, że to dla niego problem. Nie znasz się na diecie i nie rozumiesz tego ani trochę – pozwól choremu na decyzję, nie decyduj za niego.

5. Ignorować objawy chorego

Objawy chorób związanych z dietą eliminacyjną są bardzo różne. Człowiek po dłuższym czasie egzystencji w takich warunkach uczy się rozróżniać swoje objawy i dokładnie wie co zjadł złego, w zależności od tego, co go boli. Czasami mogą to być kłopoty typowo żołądkowe i jelitowe, ale często jest to całkiem inny typ objawów (ból głowy, czy stawów, wysypka, łupież itd.). Ludzie zdrowi lubią ignorować takie objawy, tłumacząc, ze to na pewno nie kwestia złamania diety. Dlaczego? Nie mam pojęcia. Nie rozumiem, czemu to ma służyć, jedyne co wiem, to, że takie zachowanie budzi potworną frustrację u chorego. Jeśli alergik mówi: nie zjem u Ciebie, bo ostatnio po jedzeniu dostałem wysypki i w którymś składniku musiał być nabiał – to znaczy, że tak jest i dopóki nie znajdzie się tego produktu, który zaszkodził, chory nie będzie narażał swojego zdrowia. Najczęściej w odpowiedzi usłyszy: ‚ale wymyśliłeś’, ewentualnie ‚pewnie zmieniłeś proszek do prania/ kosmetyki’. Nie ma nic złego w uwierzeniu choremu, dlatego polecam to robić, zamiast iść w zaparte.

To są rady takie ogólne dla rodziny i znajomych, którzy nie zajmują się zawodowo dietami, żywieniem, gastronomią, produkcją żywności i opieką nad chorymi. Dla nauczycieli, kucharzy, restauratorów i innych producentów żywności będę musiała chyba stworzyć całkiem inny poradnik. Jeśli masz wśród rodziny lub znajomych osobę na diecie eliminacyjnej, a czegoś nie rozumiesz, to śmiało możesz zostawić komentarz, albo do mnie napisać, odpowiem na wszelkie pytania.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *